Nationella kvalitetsregister

Vad är nationella kvalitetsregister?

Nationella kvalitetsregister finns till för att förbättra och utveckla kvaliteten inom hälso- och sjukvården. Det finns många olika kvalitetsregister för olika sjukdomar och tillstånd.
I registren finns individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg.
Varje kvalitetsregister har en styrgrupp med representanter från vården och de flesta register har även med patientrepresentanter i sina styrgrupper.
Nationella kvalitetsregister kvalitetsgranskas hos stödfunktionen för kvalitetsregister inom Sveriges Kommuner och Regioner (SKR).

Med hjälp av uppgifterna i ett kvalitetsregister går det att avgöra vilka arbetssätt, behandlingsmetoder och läkemedel som ger bäst resultat och vilka som inte bör användas längre. Ju fler patienter som är med desto säkrare blir slutsatserna. Data från kvalitetsregistren används också för att jämföra vårdens kvalitet på olika vårdenheter. Register är alltså viktiga för att kvalitetssäkra den vård och behandling patienterna får och för att säkerställa lika vård i hela landet.

På stödfunktionen för nationella kvalitetsregisters hemsida finns mer information om nationella kvalitetsregister.
Klicka här för att komma till mer information hos stödfunktionen.

Information till dig som patient

Könsdysforiregistret samlar information om den könsbekräftande vården i Sverige. som nämndes i föregående stycke ligger uppgifterna som samlas i registret till grund för att utveckla vården för patienter med könsdysfori och för att visa vilka utrednings- och behandlingsmetoder som ger bäst resultat och nytta för patienterna och vilka som inte bör användas längre.

Ju fler personer som vill vara med och lämna information om sig till registret, desto säkrare blir resultaten. Säkerheten och tryggheten i könsdysforivården ökar i och med detta. Könsdysforiregistret gör det dessutom möjligt för dig som patient att jämföra kvaliteten hos olika vårdgivare. Att information om dig finns med i ett kvalitetsregister påverkar inte den vård du får just nu, men informationen bidrar till att utveckla vården i framtiden, vilket många patienter har stor nytta av.

De uppgifter om dig och din hälsa som samlas i registret skyddas av mycket stark sekretess och de som hämtar uppgifter ur registret kan aldrig hänföra dessa till dig som person.
Ditt deltagande i Könsdysforiregistret är helt frivilligt och du kan när som helst avsluta din medverkan. Du får i så fall också bestämma om redan insamlade data får användas eller ska raderas.

Dessa uppgifter registreras

I Könsdysforiregistret samlas data om den vård och behandling du får. Uppgifter lämnas dels av dig själv vid besök hos olika vårdgivare, som utredningsteamet, endokrinologer, kirurger, logopeder med flera, och dels av vårdgivarna. Vårdgivarna registrerar utöver personuppgifter och väntetider också olika medicinska uppgifter. Det kan också bli aktuellt att du själv svarar på enkäter som hör till registret.

Så används uppgifterna om dig

Registeruppgifterna får endast användas till att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvård. I det sammanställda materialet går det inte att spåra enskilda individer. Dina uppgifter tas bort ur registret när de inte längre behövs för att utveckla eller förbättra vården.

Forskare kan ansöka hos kvalitetsregistrets styrgrupp om att få använda registeruppgifter för forskning. För att en sådan ansökan ska beviljas måste forskningsprojektet först godkännas av en etikprövningsnämnd. Uppgifterna får bara lämnas ut om det står klart att varken patienterna eller deras närstående på något sätt kan skadas av det.

Så skyddas uppgifterna om dig

Informationen om dig som patient skyddas av flera lagar: offentlighets- och sekretesslagen, patientdatalagen och personuppgiftslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om en uppgift lämnas ut.

Dessa personer har tillgång till uppgifter om dig

Dina vårdgivare får ta del av de uppgifter som lämnas till registret. Ingen annan vårdgivare har åtkomst till dessa uppgifter. De som centralt hanterar registret kan och får också ta del av dina uppgifter.

Säkerhetssystemet runt ett kvalitetsregister

Säkerhetssystemet runt de servrar där data lagras är starkt. Arbetssättet för detta är detsamma som för banker och alla andra som hanterar känslig information.
Data som skickas via internet mellan vårdenheter och ett kvalitetsregisters servrar är krypterad.
Det krävs både ett personligt identitetskort som sätts in i datorns kortläsare samt ett lösenord för att komma in i registret.

Dina rättigheter

Registrering i kvalitetsregister är frivillig och ska ske med ditt samtycke. Om du som patient inte vill att vi rapporterar uppgifter om dig till kvalitetsregister har du rätt att välja att inte delta. Säg i så fall till personalen. Du har också en rad andra rättigheter:

  • Du har rätt att kostnadsfritt en gång om året få information om vad som registrerats om dig.
  • Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig rättade eller raderade ur registret.
  • Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som tagit del av uppgifter om dig och när de har gjort det.
  • Om uppgifter om dig hanteras i strid med personuppgiftslagen kan du begära rättelse och i vissa fall få skadestånd.

Vill du utnyttja några av dessa rättigheter ska du begära det skriftligen. Har du frågor kan du kontakta nedanstående eller fråga personalen på din vårdenhet.

Kontaktperson för Könsdysforiregistret är registerhållare Fotios Papadopoulos.
Klicka här för att komma till registrets kontaktuppgifter.

Centralt personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA) är Region Skåne.

Publicerad: 27 mars 2024
Senast uppdaterad: 21 maj 2024