Vad är Nationella kvalitetsregister?

Nationella kvalitetsregister finns till för att förbättra sjukvården. Det finns kvalitetsregister för många olika sjukdomar och behandlingar.

Ett Nationellt Kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg. Ett Nationellt Kvalitetsregister kvalitetsgranskas och är certifierat av den Nationella Styrgruppen för kvalitetsregister, (Sveriges Kommuner och Landsting, SKL).

Med hjälp av uppgifterna går det att avgöra vilka arbetssätt, behandlingsmetoder och läkemedel som ger bäst resultat och vilka som inte bör användas längre. Ju fler patienter som är med desto säkrare blir slutsatserna. Data från kvalitetsregistren används också för att jämföra vårdens kvalitet på olika vårdenheter.

Att information om dig finns med i ett kvalitetsregister påverkar inte den vård du får just nu. Men informationen bidrar till att utveckla vården i framtiden. Det har många patienter stor nytta av.

Information till Dig som patient

Syftet med nationella kvalitetsregister är att förbättra och utveckla kvaliteten inom hälso- och sjukvården. Det finns flera olika kvalitetsregister för olika sjukdomar och tillstånd. Ett Nationellt Kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård. Varje kvalitetsregister har en styrgrupp med representanter från vården och en patientrepresentant. Ett Nationellt Kvalitetsregister kvalitetsgranskas och är certifierat av den Nationella Styrgruppen för kvalitetsregister, (Sveriges Kommuner och Landsting, SKL).

Att information om dig finns med i ett kvalitetsregister påverkar inte den vård du får just nu. Men informationen bidrar till att utveckla vården i framtiden. Det har många patienter stor nytta av.

Könsdysforiregistret samlar information om den könsbekräftande vården i Sverige.

Uppgifterna som samlas i Könsdysforiregistret ligger till grund för att utveckla vården för patienter med könsdysfori och för att visa vilka utrednings- och behandlingsmetoder som ger bäst resultat och nytta för patienterna och vilka som inte bör användas längre. Registret är alltså viktigt för att kvalitetssäkra den vård och behandling patienterna får och för att säkerställa lika vård i hela landet.

Ju fler personer som vill vara med och lämna information om sig till registret, desto säkrare blir resultaten. Säkerheten och tryggheten i könsdysforivården ökar på så sätt. Könsdysforiregistret gör det dessutom möjligt för dig som patient att jämföra kvaliteten hos olika vårdgivare.

De uppgifter om dig och din hälsa som samlas i registret skyddas av mycket stark sekretess och de som hämtar uppgifter ur registret kan aldrig hänföra dessa till dig som person.

Ditt deltagande i Könsdysforiregistret är helt frivilligt och du kan när som helst avsluta din medverkan. Du får i så fall bestämma om redan insamlade data får användas eller ska raderas.

Dessa uppgifter registreras

I Könsdysforiregistret samlas data om den vård och behandling du får. Uppgifter lämnas dels av dig själv vid besök hos olika vårdgivare som utredningsteamet, endokrinologer, kirurger, logopeder med flera, och dels av vårdgivarna. De registrerar, utöver personuppgifter och väntetider också olika medicinska uppgifter. Det kan också bli aktuellt att du själv svarar på enkäter som hör till registret.

Så används uppgifterna om dig

Registeruppgifterna får endast användas till att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvård. I det sammanställda materialet går det inte att spåra enskilda individer. Dina uppgifter tas bort ur registret när de inte längre behövs för att utveckla eller förbättra vården.

Forskare kan ansöka hos kvalitetsregistrets styrgrupp att få använda registeruppgifter för forskning. För att en sådan ansökan ska beviljas måste forskningsprojektet först godkännas av en etikprövningsnämnd. Uppgifterna får bara lämnas ut om det står klart att varken patienterna eller deras närstående på något sätt kan skadas av det.

Så skyddas uppgifterna om dig

Informationen om dig som patient skyddas av flera lagar; offentlighets- och sekretesslagen, patientdatalagen och personuppgiftslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig endast får lämnas ut från registret om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgiften lämnas ut.

Dessa personer har tillgång till uppgifter om dig

Dina vårdgivare får ta del av de uppgifter som de lämnar till registret. Ingen annan vårdgivare har åtkomst till dessa uppgifter. De som centralt hanterar registret kan och får också ta del av dina uppgifter.

Säkerhetssystemet runt ett kvalitetsregister

Säkerhetssystemet runt de servrar där data lagras är rigoröst. Arbetssättet för detta är detsamma som för banker och alla andra som hanterar känslig information. Data som skickas via internet mellan vårdenheter och ett kvalitetsregisters server är krypterad.

Det krävs både ett personligt identitetskort som sätts in i datorns kortläsare, samt ett lösenord för att komma in i registret.

Dina rättigheter

Registrering i kvalitetsregister är frivillig och ska ske med ditt samtycke. Om du som patient inte vill att vi rapporterar uppgifter om dig till kvalitetsregister har du rätt att välja att inte delta. Säg i så fall till personalen. Du har också en rad andra rättigheter:

  • Du har rätt att, kostnadsfritt en gång om året, få information om vad som registrerats om dig.
  • Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig rättade eller raderade ur registret.
  • Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som tagit del av uppgifter om dig och när de har gjort det.
  • Om uppgifter om dig hanteras i strid med personuppgiftslagen kan du begära rättelse och i vissa fall få skadestånd.

Vill du utnyttja några av dessa rättigheter ska du begära det skriftligen.

Har du frågor kan du kontakta nedanstående eller fråga personalen på enheten.

Kontaktperson för Könsdysforiregistret är registerhållare: Lennart Fällberg.
Epost: info@konsdysforiregistret.se

Centralt Personuppgiftsansvarig myndighet är Regionstyrelsen för Västra Götalandsregionen.